Assemblée Générale de 2013

Assemblée Générale de 2013

L’assemblée Générale de l’European Polio Union a eu lieu les 19 et 20 octobre à Dublin en Irlande.

Voici les infos importantes et les conclusions de cette réunion :

Le travail de reconnaissance du syndrome post polio par les autorités européennes doit se poursuivre même si l’objectif n’est pas encore atteint ; en effet, les polios forment un groupe d’handicapés vieillissant et en diminution progressive !
Il faut continuer nos efforts pour se faire reconnaître par d’autres moyens dont « EU health program », Rotary polio survivors group, etc.
Une autre action est celle de la représentation d’EPU dans le groupe EFNA (european federation of neurological associations) qui organise des conférences chaque année qui regroupent 2000 (!) médecins.

Le fonctionnement de l’EPU : elle est présidée par John McFarlane, ancien président du groupe polio irlandais et comprend des membres du cosneil d’administration d’orignes hollandaise, belge, danoise et italienne, tant il est vrai que les expériences réalisées dans chacun de ces pays sont utiles à partager.
Les renouvellement des mandats est prévu en 2015, au plus tard. Toute offre de collaboration à l’évolution de l’association européenne sera bienvenue et doit être transmiser au président.
Voir le site www.europeanpolio.eu

L’association forme un réseau de 16-17 pays et est à l’origine des conférences polio organisées à Copenhagen (2011) et Amsterdam (2014).

Les recommandations émises lors de l’assemblée générale sont
1. la recherche d’informations statistiques sur le nombre de polios et de post polios
2. et la visite systématique (faire le siège !) des associations de neurologues et de médecins physiques, des CRNM (centre de référence neuromusculaires) pour rappeler l’existence et la demande de reconnaissance des polios et postpolios en Belgique.

Tous les renseignements relatifs au Congrès Polio à Amsterdam (25-27/06/2014) sont repris sur le site www.polioconference.com.

Il est recommandé de s’inscrire au plus tôt et d’y inviter à votre (vos) médecin(s).

En projet : l’organisation à Gand, le 14/03/2014, par le CRNM local d’une réunion médecins / patients sur le SPP.
Détails et précisions sur le site www.abpasbl.be prochainement.

Deux communications intéressantes

1. Post Polio Support Group – PPSG Ireland (www.ppsg.ie)
(900 membres polio dont 150 seulement disposent d’une adresse courriel)

Organisation du « Telephone Support Service » (Susan Dawling)

Organisation d’un service de téléphonie pour rester en contact avec les membres isolés (concerne une grande partie des membres iralndais).
Le principe :
- « RingRing service » : des bénévoles s’engagent à appeler une fois par mois ;
- « Chat service » : possibilité pour 4 personnes de converser avec un coordinateur.

Au total, il y a quelques 56 responsables bénévoles qui gèrent le programme RingRing.
Les appels sont à sens unique : le leader appelle mais ne peut pas être appelé.

NB : le texte de l’exposé est disponible (en anglais) sur demande à info@abpasbl.be

2, Post Polio general infos (Hilary Boone – UK)

Le texte de la présentation (en anglais) sera disponible prochainement.

Commentaires :
http://www.poliosurvivorsnetwork.org.uk/iama_poliosurvivor.html