Compte rendu du 5ème Congrès Polio 2015 à Paris

Compte rendu du 5ème Congrès Polio 2015 à Paris

Voici un large résumé des présentations du Congrès Polio 2015 organisé à Paris le 2 avril dernier.

La « famille Polio » avait largement répondu présent à la 5ème édition du congrès sur la poliomyélite, piloté par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris en collaboration avec le Réseau Polio Ile-de-France, ce 2 avril. Près de 200 personnes en effet – à l’aide souvent de voiturettes, béquilles ou cannes !- s’étaient mobilisées pour assister à ce rendez-vous bisannuel. Les thèmes choisis n’étaient pas racoleurs à priori, mais bien choisis et parfaitement en lien avec les préoccupations actuelles de la grande majorité des polios : faire face au vieillissement qui souvent menace l’autonomie acquise et améliorer l’accessibilité de leur environnement. Une fois de plus, le challenge de ce congrès fut relevé : qualité des exposés et des informations fournies, richesse des échanges et partage d’expertise, convivialité des retrouvailles d’anciens combattants, toujours aussi dignes et solidaires…

Retour à la case départ, ou nouveau combat…

C’est avec beaucoup de pertinence et de finesse que l’équipe de la Châtaigneraie a traité le thème difficile de la perte d’autonomie de nombreux polios vieillissants.

Référence bien connue de l’assemblée, le Dr Belmafoud, chef de service, a souligné l’intérêt du thème choisi, le vieillissement, pour ce colloque polio. L’aggravation des défaillances des polios avec l’âge est un triste constat, mais la recrudescence de consultations et de demandes d’aides médicales dans ce cadre parlent d’eux-mêmes. Ce « vieillissement » accéléré requière, de la part des polios, une nouvelle recherche de solutions et souvent le retour vers la case départ : le circuit médical ou hospitalier qu’ils n’avaient plus fréquenté depuis de longues années. Les réponses médicales sont multifactorielles et partielles, et comprennent fréquemment une étape d’appareillage et un réexamen du mode de vie ou du fonctionnement des polios.

Le recours à l’appareillage et à de nouvelles aides techniques s’avère une des pistes souvent privilégiées mais la résistance à cette nouvelle étape est généralement tenace pour de nombreux polios. Cette opposition est le fruit bien « légitime » de leur histoire et parcours personnel : après avoir lutté courageusement, au prix de nombreuses opérations et/ou de rééducations fastidieuses, dans leur enfance pour gagner de l’autonomie en abandonnant l’appareillage, le retour à celui-ci apparaît le plus souvent comme une défaite et fait resurgir les dures frustrations du passé. Et pourtant…la nouvelle piste d’amélioration d’autonomie pour bien des polios vieillissants réside précisément dans l’acceptation à ces possibilités d’aides techniques. Avec l’âge venant, l’heure n’est plus à remuscler les muscles touchés par la polio, mais bien de conserver tous nos muscles, touchés ou non initialement par la polio, en leur évitant les fatigues. Avec finesse et intelligence, la psychologue, Sophie Dutilleul, a souligné le paradoxe de ce nouveau challenge pour les polios et l’importance de l’accompagnement médical et familial dans cette étape difficile.

Démarche parallèle et attention particulière de l’ergothérapeute, Gaelle Perathoner, pour aider les polios vieillissants qui manifestent des signes d’épuisement : analyser leur mode de fonctionnement et les conseiller pour « faire autrement » sont ses maîtres mots.

La surutilisation des bras, une répartition de l’effort déséquilibrée dans le corps, la crainte de chutes provoquent inévitablement au fil des ans des fatigues et usures musculaires préjudiciables. Revoir le mode de fonctionnement particulier de chaque polio pour l’aider à mieux équilibrer les charges et éviter les tensions ou accompagner son appareillage éventuel s’avèrent indispensables à ce stade et souvent , heureusement, efficaces .

Fonction respiratoire, qualité du sommeil et contrôle du poids, cercle vicieux ou vertueux...

Ce fut au tour de l’équipe médicale de l’Hôpital Raymond Pointcarré, Garches, AP-HP, de compléter l’analyse du vieillissement spécifique des polios par l’étude de trois domaines reliés entre eux et primordiaux pour la santé. : le poids, la fonction respiratoire et le sommeil.

Le maintien à un poids idéal est prioritaire pour les polios et un problème croissant pour beaucoup d’entre eux au fil des ans. Il faut dire que, à nouveau, le polio est défavorisé par rapport à la population en général, puisqu’il est limité de par son handicap dans ses mouvements et activités, et donc moins à même de dépenser les calories absorbées

La prise de poids est en effet facteur de nombreux problèmes, d’autant plus cruciaux pour les polios déjà fragilisés sur ces aspects : difficultés respiratoires, diabète, troubles du sommeil, arthrose et mal-être psychologique.
L’obésité a en effet un impact direct sur la qualité du sommeil, et peut même être un facteur de risque pour ceux qui ont une faiblesse respiratoire. Par ailleurs, la prise de poids demande un effort supplémentaire à notre musculature affaiblie, et dès lors endommage plus fortement nos articulations (arthrose). La diététicienne A. Bourget-Massari a d’ailleurs martelé le fait que « un polio qui prend 500 gr de poids supplémentaire peut perdre la marche ».
L’équipe de Garches ne se base pas uniquement sur le ratio IMC du poids (poids divisé par la taille au carré) pour les polios, mais plutôt sur une évaluation de la balance énergétique, à savoir ce que le patient dépense comme calories par rapport à ce qu’il stocke. Un test de sommeil est également fait pour analyser notre dépense de calories nocturnes, car, il paraîtrait que nous déstockons 70% de nos calories en dormant ! L’analyse diététicienne procède enfin à une analyse plus classique de style de vie, habitudes alimentaires pour préconiser le régime personnalisé le plus adéquat.

Lors de leur vieillissement, les polios qui ont souffert d’une attaque respiratoire initiale et/ou d’une scoliose importante compensent de plus en plus leur insuffisance respiratoire par une augmentation du nombre de respirations. Ce processus ne permet pas cependant de rejeter suffisamment le gaz carbonique ingurgité par les poumons. De plus, certains connaissent également une altération de leur sommeil : les muscles respiratoires fonctionnent moins bien et entraînent un taux d’oxygène inférieur à la normale. Cette faiblesse de la pompe respiratoire a un impact direct sur la qualité du sommeil : celui-ci se fragmente, comprend même parfois des apnées et de nombreux réveils. Il s’ensuit une fatigue et même une asthénie matinale ou des céphalées. Le Dr H. Prigent procède généralement par une analyse respiratoire et du sommeil, et préconise, le cas échéant, de la kiné respiratoire et l’application d’un masque de ventilation non invasive la nuit (V.N.I). Ce dernier, lorsque le patient réussit à l’adopter, peut vraiment procurer une amélioration de vie.

Comme évoqués ci-dessus, Prise de poids et faiblesse respiratoire, mais également douleurs et anxiété nuisent bien entendu à la qualité du sommeil ! Il n’est pas étonnant dès lors que la proportion de polios connaissant des troubles de sommeil soit plus importante que la population en général. Le Dr A Léotard a réinsisté sur l’importance de la prise de poids dans ce contexte, et attiré l’attention sur la modération en terme de consommation d’alcool et de sédatifs !

A juste titre, le 2ème thème traité dans le cadre du colloque était celui de l’accessibilité à notre environnement  : la société se doit en effet de « ne pas rajouter un handicap à l’handicap » par problèmes d’accessibilité à l’environnement. En ce sens, la France est pionnière en terme d’inclusion par rapport à la Belgique : la loi de pour l’égalité des droits et des chances de2005 a, entre autre, imposé le principe de « l’accès pour tous ». En effet, les personnes touchées par l’handicap, quel qu’il soit, devaient pouvoir accéder à tous les lieux de prestations-càd les transports, les voieries et espaces publics, les habitations et les établissements recevant du public- en …2015. Même si, depuis lors, deux ordonnances ont atténué ces obligations en termes de délais et d’ampleurs, cette législation initiale fut un réel détonateur positif en la matière ! Par ailleurs, on retrouve bien des similitudes avec les défis, les combats et les avancées menés en Belgique.

« Rien sans nous, sur nous… », Une concertation active et positive avec les associations dans le challenge de l’accès aux transports

Prévoir l’accessibilité pour les nouvelles installations et les futurs moyens de transport est encore « relativement » simple, mais adapter l’existant relève du défi, parfois insurmontable ! Pour avancer sur ce double challenge, Betty Chappe, de la RATP, a mis en place une plate-forme de collaboration avec les association de personnes handicapées : C’est ainsi que Patrick Toulmet, orateur présent également , a testé en tant que personne handicapée de nombreuses installations ; de même, des réunions « mixtes » mensuelles, réunissant personnel technique de la RATP et personnes représentant différentes associations d’handicapées, ont permis de tester en amont tous les projets et parfois de mettre à jour les incohérences de certaines installations existantes. Cette collaboration étroite a fait évoluer les choses : le nombre de lignes de bus (220 sur 337)et de gares accessibles a fortement augmenté, des formations pour les agents ont été réalisées et portent leurs fruits, un guide de bonne pratiques et le réseau des compagnons de voyages(100) contribuent également à cette amélioration de l’accessibilité…Bref, une évolution positive résultant, d’une part, d’ une obligation légale, et, d’autre part, de la collaboration active entre le secteur public et les associations concernées.

L’accessibilité au quotidien,…Des prix « citron » également !

Dans la foulée, Jaky Decobert, membre de l’APF, n’a malheureusement pas surpris l’assemblée mais l’a bien fait sourire en projetant des photos de « prix citrons » d’accessibilité : pharmacies et centres de kinésithérapie inaccessibles, plans inclinés avec gravillons, voitures de police ou dépôts de poubelles sur des places de parking d’handicapés. …Enfin, Jaky Dacobert a relevé le fait que si certains détracteurs évoquent parfois le cout de l’accessibilité, il serait plus pertinent d’évaluer celui de la non accessibilité ! Celui-ci serait de 15%, si l’on tient compte des pertes en terme de tourisme, de recettes commerciales ou d’Horeca ..

Des labels d’Accessibilité

Accentuer l’accessibilité des lieux touristiques et donner une information claire à ce sujet aux personnes handicapées représentent également des étapes importantes dans l’inclusion de la personne handicapée. Ainsi, le « Label du tourisme accessible » a été créé : 4000 sites bénéficient de cette reconnaissance, mais présentent cependant de grandes différences à ce sujet. .. Les initiatives en la matière se développent d’ailleurs : le label « Destination pour tous », le « Prix du patrimoine pour tous » et de nombreux prix en accessibilité illustrent cette tendance

Dans les tout bons élèves, épinglons le Disneyland Paris et son guide précisant le niveau d’accessibilité de ses 60 activités, le Château de Versailles et le guide réalisé par la ville à ce sujet…

Résultats de l’enquête du GLIP sur les polios

Last but not least, Lionel Meuret et Bernadette Caudron, responsables du GLIP, ont dévoilé les résultats de l’enquête réalisée auprès de leurs membres polio. Celle-ci portait sur les domaine suivants : le profil du polio, l’évolution de ses difficultés de santé et de son environnement médical, son parcours professionnel et les aides sociales à sa disposition.
Sur base des 311 répondants, ce qui est significatif comme taux de réponse, on obtient la confirmation de certains éléments : La polio est majoritairement contractée à la prime enfance (50% avaient moins de 2 ans), touche plutôt les femmes (65% des cas), et cependant près de 90% des polios exercent ou ont exercé une activité professionnelle, perçue comme un facteur d’insertion sociale. Avec l’âge, 75% des polios connaissent des difficultés supplémentaires par l’apparition de séquelles tardives (33%) ou même du Syndrome post –polio (42%) : L’arthrose (77%), la fatigue excessive (78%), l’intolérance au froid (72%) ont le triste record de figurer au podium des séquelles citées. L’efficacité des politiques sociales mises en œuvre et des suivis médicaux pratiqués ou souhaités est également évaluée et donne à réfléchir sur les priorités que nous devrions défendre en Belgique. Les résultats de l’étude devraient figurer prochainement sur le site du GLIP…. Et méritent le détour !