Enquête auprès des CRNM

Dans de très nombreux pays d’Europe- Hollande, Suède, Norvège…- des centres de référence neuromusculaire (CRNM) ont été créés pour suivre et encadrer les patients souffrant de maladies neuromusculaires dégénératives. La Belgique dispose de 6 CRNM. Nous avons voulu mieux les connaitre et bénéficier de leur expertise au vu des patients polios qu’ils suivent. En collaboration avec Post-polio België, l’ABP a lancé une enquête auprès des CRNM et demandé un entretien à leurs responsables. Voici en bref les résultats de cette initiative.

Les douleurs et l’affaiblissement. Sans réelle surprise, les réponses à nos questionnaires confirment que la demande prioritaire des patients polios est de remédier à leurs douleurs, celles-ci sont presque toujours (49%) à souvent (51%) constatées et proviennent d’une usure articulaire ou de nouveaux problèmes. Viennent ensuite l’affaiblissement musculaire et la fatigue excessive. La surcharge pondérale, souvent signalée par les patients, est un facteur qui aggrave ces problèmes.

Un suivi médical classique. Quant aux traitements proposés par les CRNM, on retrouve le recours à la kinésithérapie (si possible en piscine), mais dans une optique d’entretien « en douceur » des muscles et de relâchement des tensions. La physiothérapie, un suivi psychologique et/ou diététique font également partie des traitements souvent préconisés. Afin de limiter l’épuisement musculaire, la diminution du rythme de vie et des activités est le plus souvent conseillée.

Pourquoi s’inscrire ou se rendre régulièrement (tous les ans/2 ans) dans un CRNM ?
- Avoir un dossier administratif en ordre dans le domaine relevant de son handicap (reconnaissance, prescriptions médicales...).
- Disposer d’un compte rendu de son bilan de santé dans le contexte de sa pathologie et dès lors d’un historique « objectif » de l’évolution de celle-ci.
- Bénéficier du diagnostic médical émis par une équipe pluridisciplinaire ayant une expertise spécifique en matière de maladies neuromusculaires.

Le Recours aux aides matérielles et à l’appareillage. Les consultations des polios aux CRNM sont souvent motivées par une demande d’aide matérielle adaptée : 66% des polios viennent chercher conseils et prescription dans ce domaine ! A nouveau, afin d’éviter les fatigues musculaires et leurs conséquences en terme d’épuisement de ceux-ci, il est conseillé de recourir aux aides matérielles, même à titre préventif.
Evolution des symptômes. On relève un consensus dans les réponses des CRNM quant au fait qu’une détérioration de l’état des polios se manifeste de façon continue. Quant à la rapidité de cette évolution, 20% des polios connaitraient une détérioration significative endéans les 3 ans, 80% constateraient une diminution de leur état mais s’étalant dans le long terme.

Une Base de données des Maladies Neuromusculaires
A l’initiative de l’INAMI en 2008, l’Institut de Santé Public (ISP) et les centres de référence neuromusculaires sont chargés d’établir un registre national sur les maladies neuromusculaires.
En 2014, 4317 patients se sont rendus dans un des CRNM. On relève 62 groupes de maladies neuromusculaires, les patients polio représentent près de 3% des patients et le « Syndrome post-polio » arriverait en 11ème position des maladies suivies dans les centres en 2014.

Commentaires relatifs à nos entretiens avec les responsables des CRNM
Qu’il s’agisse des symptômes des polios vieillissants ou des réponses médicales apportées, les réponses des CRNM à notre questionnaire confirment notre expérience de terrain.

Par ailleurs, lors de nos entretiens sur place, à Bruxelles et en Wallonie, nous avons pu constater :
- Certains centres mettent en doute l’existence du SPP (Syndrome Post polio), d’autres non…mais, quels que soient leur conviction ou diagnostic, les réponses médicales apportées privilégient les mêmes pistes.
- Certains problèmes rapportés par les patients polios auprès des centres complexifient le handicap et le suivi médical : chaussures orthopédiques ou appareillage mal adaptés, une paire de chaussures remboursée seulement tous les 2 ans après 65 ans, difficultés de mobilité aggravées par le coût important des transports adaptés PMR, ...
- 135 patients polios ont fréquenté les CRNM 2015. Ce chiffre, confirmé par les statistiques de l’Institut de Santé Publique (ISP) est très faible. Cela peut s’expliquer par différents facteurs : l’évolution « lente » de l’état de santé de la majorité des polios et l’éloignement- géographique ou linguistique - des CRNM (1 seul centre en Wallonie- à Liège-, les autres à Bruxelles ou en région flamande).

Nombre de polios suivis en 2015 dans les cinq CRNM
CRNM Nombre de polios nombre total de patients
UCL 65 650
CHR Liège 21 600
Erasme 4 140
UZ Leuven 13 960
UZ Gent 32 816
TOTAL 135 3226

- L’information, l’accessibilité et la communication relatives à ces centres montrent également souvent des lacunes : absence de sites internet, accès et parking éloignés, signalisation sur place absente, …

Quoiqu’il en soit, l’expertise de ces centres en matière de maladies neuromusculaires et l’intérêt d’une approche médicale multidisciplinaire dans ce domaine nous semblent incontestables et précieuses pour les patients polios.