European Polio Union

Mercredi 25 février 2009, par DP // PostPolio

Création de la EUROPEAN POLIO UNION - EPU

Les 16 et 17 octobre 2007, à Bruxelles, des représentants de la EUROPEAN POLIO UNION, regroupant des associations de 11 pays ont remis une pétition au nom du million de polios européens qui sont confrontés aux séquelles de la polio et au syndrome postpolio.

L’objectif de l’EPU est de sensibiliser le Parlement Européen sur un certain nombre de points repris ci-dessous :

Le groupement international “European Polio Union” veut :

1. Recueillir les données statistiques sur les personnes souffrant de la polio et du syndrome post-polio en Europe pour les mettre à la disposition de chaque pays européen et des chercheurs universitaires ou scientifiques.

2. Créer un site Internet, accessible internationalement, qui centralisera toutes les données liées à la polio et au syndrome post polio telles que : les traitements médicaux existants, les médecins et les institutions de santé spécialisées dans le domaine, les critères de diagnostic, les meilleures pratiques en matière de traitements, etc.

3. Lancer des programmes coordonnés de recherche pour trouver des traitements qui amélioreront la vie courante des personnes atteintes du syndrome post-polio.

4. Encourager et poursuivre les programmes de vaccination tant en Europe que dans le reste du monde pour atteindre une éradication totale de la maladie. Ceci devra être une priorité élevée des institutions responsables de la Santé publique.

5. Créer et mettre à jour une banque de données d’informations sur les moyens possibles d’enrayer les effets dévastateurs du syndrome post polio et en assurer la distribution et la mise à disposition à tous ceux qui en auront besoin.

Le groupement EPU s’engage à travailler en partenariat avec tous les pays européens et à lutter pour faire reconnaître les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de séquelles de la polio et du syndrome post polio.

La prochaine assemblée générale annuelle est programmée à Lille, les 18 et 19 septembre 2009.

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4 Messages de forum

  • European Polio Union 30 septembre 2009 13:14, par Beltrami Romana

    Mais, svp, mettons tout en oeuvre pour sensibiliser déjà l’enseignement universitaire… en Belgique !!!

    Depuis que je sais que j’ai le spp (11 ans et diagnostic venu de l’étranger !), à chaque fois que je me présente devant un professeur (quelle que soit sa discipline !), je me vois confrontée à la non-connaissance de cette pathologie, pire on me demande même où j’ai contracté la polio… comme si le vaccin datait "d’un siècle" dans nos pays dits "civilisés" !

    Sans parler des USA ou du Canada, nos pays limitrophes sont la plupart du temps au courant de cette pathologie ; il est grand temps que nos médecins (surtout "spécialistes") soient informés et étudient la façon de nous traiter : anesthésie, interventions chirurgicales, relaxants, anti-douleurs, kiné… et éviter des "accidents de parcours"…

    Il y a là un vrai combat à mener !!!

    R. Beltrami

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    • European Polio Union 8 octobre 2009 08:53, par DP

      Deux réponses :

      1° il y a, en Belgique, plusieurs centres de références neuromusculaires subventionnés par l’INAMI où les patients atteints du SPP seront bien accueillis. Celui de l’UCL St Luc, à Bruxelles, est dirigé par le Prof. Peter Vanden Bergh qui est compétent en matière de polio et postpolio et dirige une excellente équipe.

      2° il y a un projet d’organiser en 2011 un congrès au niveau européen sur la problématique du SPP. Si ce projet se réalise, ce sera un pas en avant dans la (re)connaissance du SPP.

      Ceci dit, il ne faut pas rêver : l’étude de la poliomyélite ne va pas à nouveau se retrouver dans le cursus des futurs médecins… mais il y en a plus qu’on croit qui sont au courant. Des noms et des adresses peuvent être obtenues sur demande à l’ABP.

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    • European Polio Union 9 décembre 2009 19:45, par Lohisse

      bonjour, je suis étudiante en dernière année de kinésithérapie en je fais mon mémoire sur le syndrome post polio. J’ai remarqué que ce sujet etait très delicats car la documentation n’est pas facile à trouver en Belgique et peu de thérapeute sont,en effet, pas au courant de ce phénomène. Cependant, je ne perds pas espoir et je sais que je peux trouver de bonnes ressources, alors je vous demande si vous pouviez m’aider afin d’obtenir des articles fiable ou des ouvrages interessant sur ce sujet. je vous remercie pour votre aide, Julie

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